Почти 2 млн долларов стоит укол, который останавливает развитие опасной болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА). Нередко в комментариях к большим сборам, которые открывают родители, задаются вопросами: а что даст этот дорогой укол? Onliner пообщался с несколькими семьями, которые собрали огромную сумму, и спросил у них, как «укол жизни» изменил ребенка. Рассказываем о жизни брестчанина Влада Ковбы.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. При этом интеллект остается сохранным. Сначала заболевшие чувствуют слабость в мышцах ног, дальше постепенно слабеют мышцы всего тела — вплоть до тех, которые отвечают за глотание и дыхание.
Читайте также: Брестчанину собрали 2 млн долларов на укол. Власти, напомним, отказались помогать детям с такими болезнями. Но почему?
Дорогие читатели! Мы хотим лучше узнать нашу аудиторию, чтобы делать проекты BGmedia еще интереснее и полезнее для вас. Пожалуйста, ответьте на несколько коротких вопросов. Ваша информация останется только у редакции. Но если вы в Беларуси или ездите туда, пожалуйста, учитывайте, что это может быть небезопасно.
Ссылка на анкету друзей BG ЗДЕСЬ.
Спасибо, что читаете нас, поддерживаете и помогаете становиться лучше!
У брестчанина Влада Ковбы СМА I типа. Он получил укол в 2023 году
Подозрения, что у Владика что-то не так, появились у родителей в первые месяцы жизни сына. На тот момент у Ольги и Максима Ковбы уже подрастали двое мальчишек, было с чем сравнить. Анализы, обследования, слезы, надежды, поддерживающая терапия, 10 месяцев сбора и помощь от компании Bremor — летом 2023 года журналисты подробно рассказали, через что прошла семья. Но главное — спасительный укол Влад получил. Случилось это весной 2023 года.
— С каждым месяцем сын становится крепче. Сейчас Владик может стоять у опоры — правда, в ортезах. В последнее время стали сильнее руки — с поддержкой головы Влад может встать на четвереньки. Мы работаем над тем, чтобы он лучше удерживал голову в горизонтальном положении. Сейчас сын ходит в ходунках — мы верим, что однажды он сможет пойти сам. Но, конечно, все происходит не так быстро.
Каждый день мы занимаемся дома: растяжка, ЛФК, стойка в вертикализаторе. Скоро запишемся в бассейн: это очень важно для детей с СМА. Врачи никогда не давали прогнозов, но отмечают положительную динамику, — рассказывает Ольга.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
По ее словам, интеллектуально Владик развивается, как и любой здоровый ребенок. В начале января мальчику исполнилось 3 года. Немного позже родители планируют отдать сына в детский сад.
— Владик очень энергичный! Для своего возраста он очень хорошо разговаривает, даже получается предложениями. Сыну нравятся машинки, а вот мультики полюбил после 2 лет. Со старшими братьями Влад собирает конструктор и играет в догонялки: мы сажаем его в коляску, а он говорит: «Давай, гони!». Коляску мы купили, когда Владу исполнилось 2 года, — потихоньку он учится ездить в ней сам, — говорит его мама.
— Пока Владик маленький, нам постоянно нужны реабилитации. Думаю, что в будущем будем открывать на это новые сборы. Сейчас мне тяжело об этом думать, но когда-то придется.
Наш старший сын Артур хорошо помнит время, когда мы собирали деньги на «Золгенсма». Как-то он сказал мне: «Когда я вырасту, стану богатым и буду помогать детям с СМА», — делится Ольга.
Читайте также: «Наконец-то случилось чудо!» Малышка София из Ляховичей выиграла в лотерею лекарство от СМА стоимостью больше $2 млн
Каким детям сейчас нужна экстренная помощь
О самом масштабном сборе в истории Беларуси для Артема Подъяловского уже рассказывали. Сумму в $2,9 млн на препарат «Элевидис» удалось собрать менее чем за девять месяцев. Теперь сбор на этот же препарат для 8-летнего Вани ведет семья Стеценко. Диагноз «миопатия Дюшенна» мальчику поставили в 4 года.
С того момента Ваня постоянно проходит реабилитации, занимается дома, плавает в бассейне, принимает гормоны и витамины, даже прошел экспериментальное лечение в Москве (на это семья открывала сбор несколько лет назад). Но за последние два года, рассказала Александра, мама мальчика, Ване стало хуже: «ушла» грудная клетка, походка стала «утиной», мальчик больше не может самостоятельно подняться по ступенькам или встать с пола — приходится ползти к опоре.
Главная надежда на «Элевидис» — он должен сохранить то, что есть сейчас, продлить и улучшить качество жизни Вани. Другие препараты, к сожалению, не подходят. Самый главный критерий — успеть ввести препарат, пока мальчик может ходить.
Информацию о том, как помочь Ване, можно найти здесь.
Саша — третий, самый младший ребенок в семье Острога. Мама Ангелина с улыбкой в голосе говорит: сын родился богатырем, весил больше 4 килограммов. Сейчас мальчик, которому недавно исполнилось 7 месяцев, быстро набирает вес — любого родителя это бы только радовало.
Но еще в 4 месяца Саше поставили диагноз «СМА I типа» (как у Влада Ковбы из истории выше), а значит, ему тоже жизненно необходим дорогостоящий укол. СМА проявилась у Саши давно: еще в полтора месяца маму насторожило, что он совсем не держит голову.
Сбор на укол семья открыла в ноябре 2024 года. На момент публикации собрать нужно еще $1,302 млн. Крайний срок, за который нужно успеть это сделать (учитывая течение болезни и набор веса), родители определили в три месяца. Также нужно заложить время на перевод денег, изготовление препарата и его доставку.
Всю информацию о том, как помочь Саше, можно найти здесь.
Диагноз Марату Дубовскому поставили в конце января этого года. Маму мальчика Светлану насторожило, что сын не сел в 6 месяцев. Дальше Марат без проблем научился ползать, а в 10 месяцев наконец самостоятельно сел — родители немного успокоились.
Сейчас Марат может постоять у опоры буквально минуту и только опираясь на локти, из-за СМА ухудшилось состояние спины. Раньше сын шустро ползал, а теперь двигается намного медленнее.
Марату 1 год и 10 месяцев, весит мальчик 10,8 килограмма. По словам мамы, специалисты рекомендовали успеть сделать укол до того, как ребенку исполнится 2 года. На данный момент семье предстоит собрать еще $1,727 млн.
Всю информацию о помощи Марату можно найти здесь.
Прошлым летом журналисты ездили к Кате Виноградовой в Кобрин и рассказали историю семьи в большом материале.
Зимой стало известно, что умер папа девочки — теперь о Кате и ее брате (у мальчика аутизм) заботится только мама.
Сбор на укол продолжается. На данный момент собрать предстоит еще $1,688 млн. Информацию о способах помощи можно найти здесь.
Читайте также: «2,5 млн долларов. Вы что, шутите?» Зачем 1,5-годовалой Арине из Бреста нужно самое дорогое лекарство в мире
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
Подпишитесь на наши новости в Google
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: